Leerlingen Wieringerwerf zamelen geld in voor ernstig ziek klasgenootje Sofie

WIERINGERWERF – Leerlingen van de Don Boscoschool telen hun eigen tulpen om geld in te zamelen voor de 6-jarige Sofie, die daar in groep 1-2 zit. Zij heeft een unieke stofwisselingsziekte waarvoor te weinig geld voor onderzoek beschikbaar is.

“Een half jaar na de geboorte begon ik te voelen dat er iets niet klopte”, vertelt moeder Nathalie Damman. Na heel veel onderzoek blijkt haar dochter Sofie de ziekte NBIA (voorheen het syndroom van Hallervorden-Spatz) te hebben. Een stofwisselingsziekte waardoor ijzer zich ophoopt in de hersenen.

Nathalie: “Ze is nu zes en een half maar zit op het niveau van een vierjarige. In haar tienerjaren is de verwachting dat ze snel achter uit zal gaan en dementie- en Parkinson-achtige verschijnselen zal ontwikkelen. In Nederland zijn drie kinderen bekend die aan deze ziekte lijden.”

Omdat het zo weinig voorkomt wordt er maar weinig onderzoek naar gedaan. Stichting IJzersterk maakt zich er wel hard voor. De leerlingen van de Don Bosco school willen meehelpen. In samenwerking met Greenport Noord-Holland Noord kweken ze daarom nu hun eigen tulpen.

De vader van Maud Bakker heeft de installatie op school neergezet en de bollen geleverd: “Ja dat vind ik wel leuk”, zegt Maud. “De tulpen doen het goed en groeien nu met bijna een centimeter per dag.”

De leerlingen gaan lege flessen versieren om als vaas te dienen. Op vrijdag 27 januari om 12.30 uur kan er op de Don Boscoschool in Wieringerwerf geboden worden op de tulpen.

Dit was een bijdrage van onze mediapartner RTVNH.